Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)

- Член Экспертного совета по спондилоартритам (ЭкСпА) при Ассоциации ревматологов России.Показать полностью. - Член Совета по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Калужской области и Республике Чувашия.- Член Всероссийского союза пациентов.- Член Совета директоров Axial Spondyloarthritis International Federation;- Член Общественного совета Минздрава по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями.

Никакая информация, содержащаяся на данном ресурсе или предоставляемая посредством ресурса, не может использоваться для самостоятельной диагностики или лечения, не является и не может быть интерпретирована в качестве медицинской консультации и не заменяет консультацию лечащего врача.

Следует учитывать, что любой лекарственный препарат, метод профилактики, диагностики или лечения, информация о которых может содержаться на данном ресурсе, имеют противопоказания.

FAQ:1. Задать вопрос в группе можно на стене в поле Предложить новость: https://vk.cc/9F9uLR2. Поиск по стене https://vk.com/wall-33877986?search=1Наиболее популярные запросы:Нестероидные противовоспалительные препараты - https://vk.cc/9F9xNS , https://vk.cc/9F9z3vСульфасалазин - https://vk.cc/9F9A2u , https://vk.cc/9F9AyLРемикейд, фламмэгис (инфликсимаб) - https://vk.cc/9F9BmM , https://vk.cc/9F9C9N , https://vk.cc/9F9CtcХумира, далибра (адалимумаб) - https://vk.cc/9F9Djj , https://vk.cc/9F9DIg , https://vk.cc/9F9E863. Наличие участников из Вашего города можно посмотреть в поиске по участникам по ссылке https://goo.gl/fMuanf в параметрах указать страну и город.4. Недовольны, что пропала новость из предложенных? Это особенность вконтакте. Ознакомьтесь с правилами паблика https://vk.com/topic-33877986_260246015. Лекарства, которые можно получать бесплатно без инвалидности: нпвп (кроме коксибов), сульфасалазин, ингибиторы фно-α, преднизолон, метотрексат, омепразол.6. Не дают рецепт на лекарство, не назначают лекарство, аптека не обеспечивает рецепт или не ставит на отсроченное обслуживание: надо начинать переписку с минздравом. Мы бесплатно поможем вам подготовить обращения. https://vk.cc/9Kxs3x7. В Москве и Санкт-Петербурге организованы регулярные занятия по лечебной физкультуре и скандинавской ходьбе. Подробности и подписка на уведомления у кураторов в контактах паблика.8. Лечебная физкультура (ЛФК) при болезни Бехтерева - основной немедикаментозный метод лечения АС. Упражнения для дома и тренажерного зала для разной степени активности болезни Бехтерева можно найти по ссылке: vk.cc/9XtjL59. Активность болезни Бехтерева можно определить индексом BASDAI vk.cc/9XtzJSОпределить степень функциональных нарушений позвоночника и суставов можно с помощью индекса BASFI https://vk.cc/9XtB2I10. У Вас длительно болит спина или поясница в молодом возрасте, но врачи не могут найти причину. Если боль носит воспалительный характер, то рекомендуется посещение ревматолога. Пройдите тест на определение характера боли vk.cc/9XtroP11. Если Ваш врач не может определиться с диагнозом, пусть воспользуется услугами Референс-центра Института ревматологии vk.cc/9XtCYZ12.ASpine - мобильное приложение для пациентов с болезнью Бехтерева https://vk.cc/9KxwiK

Отзывы и пожелания лучше отправлять либо на почту info@bbehtereva.ru, либо в поле Предложить новость.

Ревматология и пациент северной столицы

Продолжаем акцию, приуроченную к Всемирному дню некоммерческих организаций (НКО) «Что для меня быть частью НКО?».

Показать полностью. Сегодня у нас руководитель Санкт-Петербургского городского отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» — Леонченкова Наталья.

Глядя на эту энергичную и активную женщину, никогда не подумаешь, чтоменее 10 лет назад она не могла не то что ходить, а даже держать ручку.В 1999 г. Наталья резко и быстро заболела аутоиммунным ревматическим заболеванием, которое, казалось, не оставило и шанса для полноценной жизни.Благодаря грамотным врачам наша героиня смогла взять заболевание под контроль.И теперь Наталья настоящий пример для тех, кто, возможно, отчаялся. Пример силы воли и непоколебимости человеческого духа.

Сегодня под руководством Натальи в отделении ведется большая и планомерная работа с государственными органами здравоохранения, медицинскими и общественными организациями.Только сотрудничая можно создавать необходимые условия для ранней диагностики, лечения, реабилитации больных с ревматическими заболеваниями и повышения качества оказания им медицинской, а также социальной помощи.

В отделении регулярно проводятся бесплатные занятия по скандинавкой ходьбе, вебинары и школы для пациентов.Около 4 тыс. человек подписаны на группу ВКонтакте «Ревматология и пациент» под руководством Натальи. В группе освещаются основные новости, касающиеся жизни людей с ревматическими заболеваниями от медико-социальной экспертизы до телефонов горячей линии по лекарственному обеспечению в Санкт-Петербурге, также в группе есть раздел, где можно задать свои вопросы, которые передаются ведущим врачам-ревматологам города, отдаются лекарства, можно прочитать истории преодоления и многое другое.

Мы рекомендуем посмотреть 3 ролика о Санкт-Петербургском городском отделении, о проводимых занятиях по скандинавкой ходьбе и лично о руководителе отделения, созданные СРООИ «Призма» в рамках проекта «Пространство возможностей: расширяем границы», реализуемого с использованием гранта ПрезидентаРоссийской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов:

Присоединяйтесь к отделению:Email: ingruprevmo@gmail.comИнстаграм: @ankylosing_spondylitis_spbВКонтакте: https://vk.com/club92690915

• Записи сообщества
• Поиск

Вопрос от участника:

Здравствуйте. Интересуют ваши отзывы : 1. Дэнасом кто пользовался? 2 Пиаскелдин брал кто? 3 мазь бишофит, пишут что при бб можно.

Участники группы понимают, что квалифицированную медицинскую помощь может оказать только врач. Ответственность за свое здоровье несёте Вы.Содержание обзора не предназначено и не рекомендуется в качестве замены медицинских рекомендаций, диагностики или лечения. Всегда обращайтесь за советом к своему врачу или другому квалифицированному специалисту в области здравоохранения по любым медицинским вопросам.Личные истории участников не являются руководством к действию.

Вопрос от участника:

Здравствуйте! Всем ремиссии! Почему после приема Метотрексата повышается температура тела до 38-39 и держится 2-3 дня? Метотрексат назначили по 7,5 мг 2 раза в день один раз в неделю. Начал принимать с15 декабря 21- го года, поначалу вроде было нормально,а сейчас уже 3-й приём подряд с середины дня начинает подниматься температура.Суставы все воспалены,я так понимаю , что у меня острая стадия, температура тела не опускается ниже 37, нормальная бывает только один день в неделю.Последнее время стало болетьсильно бедро с внутренней стороны и тазобедренный сустав отдает в колено.Неделю уже ночью ужасно болит спина с опоясывающей болью и шея.НПВС принимаю Нимесулид уже больше 3- х лет. Диагноз - Болезнь Бехтерева с 2016 года.Может кто подскажет, что делать?

Здравствуйте, Прошу прощения,что беспокою, но человек передумал насчёт Козентикса и не будет его забирать. Кому нужно,пишите в личку.

Уважаемые участники сообщества!

Обращаем Ваше внимание на то, что мы не можем отслеживать договоренности участников за пределами сообщества.

Будьте бдительны!Многие отдают лекарства бесплатно, но просят деньги за пересылку.

5 ПРОСТЫХ ПРАВИЛ ПО ВЗАИМОДЕЙСТВИЮ С ОТПРАВИТЕЛЕМ:

1. Самый лучший вариант самостоятельно организовать пересылку лекарств через Почту России (предложить вариант наложенного платежа https://www.pochta.ru/support/post-rules/cash-on-deli..) или любую курьерскую службу (например https://www.dpd.ru/dpd/uslugi-i-tarify/dostavka-po-ro..) сделайте это: сами оплатите услуги не человеку, который отдает лекарства, а напрямую компании.

2. У вас должна быть письменная договоренность и по видеосвязи! Аферисты, как правило отказываются от видеосвязи.

3. Убедительная просьба запросить перед отправкой денежных средств не номер счета, а разворот паспорта 1-2 стр. с замазанным номером и фотографию карты, на которой видно данные владельца. Убедитесь, что ИМЯ и ФАМИЛИЯ в паспорте и на карте совпадают.

4. Отправитель отказывается прислать фото паспорта и карты? Просите не только номер счета, а полные банковские реквизиты вместе с ФИО.

5. Не уверены в добросовестности отдающего лекарства - сообщите об этом администрации группы и ни в коем случае не пересылайте свои личные денежные средства!

Вопрос от участника:

В группе, судя по ответам, больше женщин. И это нормально, женщины в общении более активны. Но судя по официальной статистике, ББ больше болеют мужчины. У кого какие знания статистики? Это действительно так? Пишу 23 февраля, поздравляю всех мужчин с праздником, здоровья и благополучия всем!

На самом деле по современным данным, женщины и мужчины болеют в равной степени.

В последние годы выросла заболеваемость анкилозирующим спондилитом (АС), значительно увеличилась доля женщин среди больных АС, что делает актуальным проведение настоящей работы. Цель исследования изучение клинико-лабораторных параметров воспалительной активности и функционального статуса у мужчин и женщин с АС на разных стадиях заболевания.Показать полностью. Пациенты и методы. Обследовано 119 пациентов (82 мужчины и 37 женщин) с АС (средний возраст 36,4±0,9 года) и 34 пациента (24 мужчины и 10 женщин) с нерентгенологическим аксиальным спондилоартритом (Нр-аксСпА; средний возраст 27,0±1,6 года). Для подтверждения диагноза АС применяли модифицированные Нью-Йоркские критерии (1984), Нр-аксСпА критерии ASAS для аксиального спондилоартрита (2009). Активность заболевания определяли по BASDAI, функциональный статус по BASFI и BASMI. Для подсчета энтезитов использовали валидированный индекс энтезитов MASES, интенсивность боли за последнюю неделю оценивали по визуальной аналоговой шкале (ВАШ). Лабораторное обследование включало определение СОЭ и антигена HLA-B27. Всем пациентам выполняли обзорный снимок костей таза, а пациентам с Нр-аксСпА для выявления сакроилиита магнитно-резонансную томографию (МРТ). Результаты и обсуждение. В обеих группах преобладали мужчины и чаще выявлялось аксиальное поражение (среди больных АС было 68,9% мужчин с поражением крестцово-подвздошных суставов и 53,7% с вовлечением позвоночника, среди пациентов с Нр-аксСпА 80,0 и 67,6% соответственно; р>0,05). У большинства пациентов выявлен HLA-B27 антиген (при АС у 86,6% мужчин и 91,7% женщин, при Нр-аксСпА у 91,6 и 80,0% соответственно). Увеит чаще наблюдался у женщин с АС (32,4%), реже у мужчин с АС (17,1%; р<0,05) и Нр-аксСпА (8,3%); у женщин с Нр-аксСпА увеита не отмечалось (р<0,001). Боль по ВАШ при АС была более интенсивной у женщин (48,1±3,4 мм;р<0,01), в группе Нр-аксСпА ее значения у мужчин и женщин были сопоставимы (р>0,05). У женщин на всех стадиях заболевания получены схожие данные по индексам BASDAI и BASFI (р>0,05). Мужчины с Нр-аксСпА имели лучший функциональный статус (p<0,01) при идентичной активности по BASDAI (p>0,05) по сравнению с мужчинами с АС. Индекс BASMI у пациентов с АС независимо от пола был выше, чем при Нр-аксСпА (p<0,01). У женщин с АС и Нр-аксСпА достоверно чаще, чем у мужчин, выявлялась высокая активность по BASDAI (64,9 и 60,0% соответственно;р<0,01). Низкой активности не отмечено ни у одной женщины с Нр-аксСпА. Энтезит как при АС, так и при Нр-аксСпА чаще встречался у женщин (81,0 и 80,0% соответственно;р<0,05). Выводы. У женщин АС и Нр-аксСпА протекают тяжелее, начиная с ранней стадии, что проявляется более высокой активностью, функциональной недостаточностью, большей частотой внеаксиальных проявлений.Источник: https://cyberleninka.ru/article/n/osobennosti-techeni..

Взяв за основу последние достижения в изучении спондилоартритов (СпА), разработали рабочую классификацию АС, которая предназначена для практического использования.

• Стадии анкилозирующего спондилита:

1-я стадия — дорентгенологическая (СпА или аксиальный СпА). Нет достоверных рентгенологических изменений ни в крестцово-подвздошных суставах (сакроилиит — СИ — двусторонний 2-й стадии и выше или односторонний 3-й стадии и выше по Келлгрену), ни в позвоночнике (синдесмофиты), однако имеется достоверный СИ по данным МРТ СИ, выявляемый при МРТ, — это активное (острое) воспаление (остеит), характерное для СпА;

2-я стадия — развернутая. На рентгенограмме определяется достоверный СИ (двусторонний 2-й стадии и выше или односторонний 3-й стадии и выше по Келлгрену), но отсутствуют четкие структурные изменения в позвоночнике в виде синдесмофитов.

3-я стадия — поздняя. На рентгенограмме определяются достоверный СИ и четкие структурные изменения в позвоночнике в виде синдесмофитов.

Отсутствие рентгенологически выявляемого СИ (рСИ) в начальных стадиях АС не говорит об отсутствии воспаления в крестцово-подвздошных суставах, а указывает, что к моменту обследования еще не развились структурные изменения в этих сочленениях. Уже первые исследования с использованием МРТ показали, что активное воспаление данной локализации встречается за годы до рентгенологически выявляемых структурных изменений костной ткани. В дальнейшем на основании этих и сходных результатов исследований, показавших, что воспаление костной ткани можно визуализировать при помощи МРТ у пациентов с клинической картиной АС, но без рСИ, был введен термин «СпА»