Болезнь Бехтерева. Или Hard Mod Life. Пролог. 0/12
Всем привет. Это Пролог серии из 12 длиннопостов, которые я постараюсь выкладывать раз в месяц.
О себе: Мне 21 год. Обучился на техник-программиста, в городе небольшой численности, в республике Татарстан.
В этом году, 25 августа мне был поставлен окончательный диагноз, который, вероятно, будет со мной всю жизнь: анкилозирующий спондилоартрит, или по простому ББ, болезнь Бехтерева.
Для многих из вас, как и для меня этим летом, первой реакцией будет: Что за неведомая ёбанная хуйня .Что это такое. В целом, это обычный человек, с несколько уменьшенными характеристиками. Для наглядности, я сделаю список параметров, примерно как в RPG
К этому стоит добавить постоянные слабые и периодические сильные боли во всем теле (опционально, у кого то позвоночник, у кого то периферические конечности: пальцы, ступни и т.д) и адовую скованность. обычно помогают не стероидные противовоспалительные средства (НПВС)
Во всяком случае, у меня, первая реакция, когда я узнал что это и просмотра роликов в интернете, была примерно такая реакция
Но, после выписки из больницы и наставления врачей, я понял, что всё хуйня миша давай по новой. жизнь то продолжается, руки ноги на месте и т.д,
Разумеется, есть много вещей которые мне нужно принять,в связи с болезнью, если по списку, то:
1) Всю жизнь принимать таблетки
2) Всю жизнь делать ЛФК (лечебная физкультура)
3) Следить за питанием
4) Скорее всего к 40-45 годам у меня что-то будет плохо работать (какой либо их органов), если вообще не откажет и почти 100% инвалидность.
5) Самое обидное, я решил не заводить детей, от слова вообще, шанс передать по наследству ген связанный с болезнью почти 100%, а шанс заболеть 10-20. Если учитывать след.поколение, то 100%, по моему мнению. Может усыновлю кого нибудь, если в жизни всё сложится.
Это из основного.
Некоторые из вас скажут: "Хули ты нагнетаешь, Вот видео, в котором Малышева говорит, что стоит покапать ремикейд хумиру и всё будет ок". ( https://www.youtube.com/watch?v=g9dJ9niFwC0 осторожно, шакалы )
Да, есть такие препараты, но они, во первых, просто убирают симптомы, во вторых, стоят как живой динозавр, в третьих, бесплатно на моей стадии их никто не выпишет. И ещё много подводных камней.
К сути. Пост то не об этом. В связи со всем вышесказанным, хоть я и хотел изначально писать пост в совсем другом русле. Но места уже маловато.
Мне нужно решить несколько житейских вопросов. Я собираюсь в течении этого года.
1) обучится и найти работу, которую я смогу делать удалённо, заранее скажу, я выбрал программирование, в частности python, для начала (пока ничего не умею)
2) решить вопрос с жильем, а именно снять квартиру и полностью оплачивать проживание, т.к пока я живу у родителей.
3) Постараться составить свой стек лекарств и упражнений, с которыми буду жить первое время.
Кто-то скажет, за год? программирование? да пошёл ты на хуй не смеши. Но, не стоит забывать что у меня за плечами 4 года обучения, хоть и в колледже. К тому же на это будет уходить основная часть моего времени. Помимо этого я буду немного таксовать, что бы уж совсем не сидеть на плечах у родителей.
Именно об этом будут мои следующие длиннопосты, которые я постараюсь делать раз в месяц.
Мне не важно, сколько наберёт плюсов этот пост, делаю я его в основном ради самоконтроля. Ну а пока, я пойду потаксую и сегодня вечером установлю IDLE.
Всем удачи, одевайтесь теплее и не нервничайте по пустякам. С Новым Годом.
Прочитав ваш пост подумал - а у меня всего лишь дцп, не видит почти правый глаз из за отслоения нерва и плоскостопие 3 степени. Но я могу жить почти полноценной жизнью и не жрать таблетки пачками.
переживёшь я думаю. Главное не унывать ) мне в детстве при родах сломали рёбра, грудную клетку, искривили позвонок, все врачи как один обещали инвалидность к 18 годам и не пригодность к армии, в 10 лет нашёлся костоправ, который мне всё в живую без анестезий и прочего выломал всё обратно ) на память лишь остались 4 криво сросшихся ребра в которых увы зажат нерв, что порою приводит к жутким болям по всему телу, что аж в пот бросает) к слову уже отслужил в армии) так что тут главное не унывать и быть хоть чуточку позитивным ) с новым годом и удачи тебе)
Автор, могу тебя понять! Поставили диагноз в 18 лет, сначала сказали дома, чтоб крепился и всякого рода гимнастика/плавание лишь замедлит развитие. Однако попал к замечательному ревматологу в РКБ, в Уфе. Прописала курс лечения, интенсивное движение позвоночника. И вот, сейчас мне 22. Не знаю, что больше повлияло, лечение или активное занятие плаванием и гимнастикой спины, но как результат, уже почти ничего нет. Сказали, что останавливаться ни в коем случае нельзя, потому что раз диагноз был (хотя может и на самой ранней стадии), но предрасположенность остается и чтобы не было прецедента необходимо все время заниматься своим позвоночником. Берегите себя и работайте над собой! С Новым Годом!
P.S. Кстати о наследстве. У меня в роду только у очень дальнего родственника подобный диагноз поставлен, у близких родственников ничего подобного нет. А у дяди все дети и внуки здоровые.
поздравляю с вступлением в клуб будущих инвалидов, у самого серонегативный спондила артрит с 2006 года, думал всё пиздеу мне, на ноги встать не мог, а сей час ничего ковыляю, привык. найз, султфасалазин и диклофенак, на них сижу постоянно, а тут недавно еще и грыжу Шморля приобрёл. Выше голову, побольше двигаться и всё будет.
Расскажу свою историю - может кому-то поможет. Мне диагноз ББ поставили в 22 года, т.е почти 30 лет назад. Помучился я изрядно. Боли были моим постоянным спутником. На транспорте я не мог ездить без обезболивающих - любая тряска - свет из глаз. Кроме того у меня еще было 2 операции на сердце. Постоянные болезни, антибиотики. Потом стал применять иммуностимуляторы. А так как ББ это аутоиммунное заболевание, это дало толчок болезни. Я уже почти не мог ходить. Только на НСПВ. Стоял вопрос об уходе с работы. Я работаю конструктором на заводе. Потом мне посоветовали попробовать Биокальций фирмы Тяньши. Я его пил года два. Примерно в то же время я начал играть в настольный теннис в свободное от работы время. Играл обливаясь потом от боли, держась за стол рукой. Потом боли стали отступать. Я заметил, что могу ехать на автобусе без диклофенака. Потом игра в теннис стала более интенсивной. Я стал участвовать в соревнованиях. Сначала на обезболивающих, потом без них. Потом лет 7 назад я открыл для себя Трансфер Фактор 4Life. ББ это болезнь иммунитета, а Трансфер Факторы восстанавливают иммунитет, не стимулируют, а именно восстанавливают. Я заметил, что боли ушли совсем. Скованность конечно осталась. Я не могу разогнуться до конца. Но болей нет! У меня сейчас первый разряд по настольному теннису, я 27-й в республиканском рейтинге. Я работаю и веду активный образ жизни. Просто делать регулярно разминки не каждый сможет - слишком монотонно и скучно. Я нашел для себя теннис. Это азартная игра, она затягивает и заставляет активно двигаться. Так что не сдавайтесь! Ищите.