Наталья Водянова: «Не называйте аутизм болезнью!»

«Уже много лет "Обнаженные сердца" ведут просветительскую и образовательную работу, строят инклюзивные парки по всей стране, собирают форумы, круглые столы, приглашают к диалогу прессу. Используем ради хорошего дела в том числе мою публичность и индустрию моды, привлекая интерес к этой сложной и неприглядной теме, чтобы как можно больше людей узнали о людях с особенностями, впустили их в свое сознание и сердца.

Но изменения в обществе происходили крошечные, ужасно медленные, а по оценкам некоторых экспертов, в вопросах толерантности Россия все еще отстает от Европы примерно на 40 лет.

И вдруг, когда позавчера девушку Оксану выгнали из летнего кафе, в мире как будто все изменилось и встало с головы на ноги. Случилось буквально как в сказке, когда что-то плохое и отталкивающее неожиданно дает рождение чему-то прекрасному. Я необычайно воодушевлена волной интереса к теме и страстным желанием нашего общества остановить дискриминацию, бороться с невежеством, готовностью обнажить свои сердца, чтобы поверить в мечту о взаимопонимании, подарить надежду самым нуждающимся и поделиться любовью со всем миром».

Что такое аутизм?

«Аутизм, или расстройство аутистического спектра (PАС), — это целая группа нарушений в развитии, вызванных проблемами функционирования центральной нервной системы. РАС может затруднять жизнь в обществе, в частности общение с людьми: для кого-то это будут лишь небольшие сложности, другим же понадобится серьезная и длительная программа помощи.

У Натальи Водяновой пять детей от двух браков. От первого супруга, британца Джастина Портмана, знаменитость родила Лукаса, Неву и Виктора. От второго — бизнесмена Антуана Арно — сыновей Максима и Романа. Модель признается, что для нее быть мамой — самое большое счастье в жизни. Водянова возит детей с собой повсюду — на презентации, открытия новых площадок благотворительного фонда «Обнаженные сердца», показы и встречи с друзьями. Старший, Лукас, делает первые шаги в fashion-индустрии, дочь Нева планирует связать свою жизнь с музыкой, а младшие сыновья пока не определились, с чем хотят связать свою жизнь. Можно быть уверенным в одном — Наталья своих детей поддержит в любых начинаниях.

Сложности, связанные с РАС, могут проявляться в разной степени в двух основных областях: нарушение социального взаимодействия и вербальной и невербальной коммуникации и повторяющиеся, стереотипные образцы поведения. Кроме того, иногда расстройства аутистического спектра могут сопровождаться трудностями в обучении.

В России аутизм часто воспринимают как болезнь, которую нужно лечить, изолируя человека от общества. На самом деле это не так. Аутизм - это состояние, с которым ребенок рождается и живет всю жизнь. Также раньше были распространены различные заблуждения об аутизме. Думали, что в его появлении есть вина родителей, что аутизм — это проявление шизофрении, и такие люди могут быть опасны. Все современные исследования опровергают эти мифы. Доказано, что аутизм не является следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Аутизм — это не психическое заболевание, и он не возникает из-за неправильного подхода родителей к воспитанию детей. Признано, что расстройства аутистического спектра — это не разновидность шизофрении.

Современные программы помощи, направленные на развитие коммуникации, обучение и социализацию, демонстрируют очень высокую эффективность для людей с РАС. С их помощью можно добиться успешного функционирования и адаптации для многих людей с аутизмом. Они могут учиться, играть и развиваться вместе с типично развивающимися сверстниками, жить в семье, любить и работать».

«Я хочу призвать вас не называть аутизм и ДЦП болезнями. Это особенности или нарушения развития, но ни в коем случае не болезнь. Это мировой и российский стандарт терминологии. Также неправильно называть человека с аутизмом "аутистом". Это все равно, что называть человека в очках "очкариком", а человека низкого роста "коротышкой". У нас всех свои особенности, мы все разные, но это не значит, что мы больные».

Как лечить аутизм?

«Хочется еще раз повторить, что аутизм не является болезнью. Люди с аутизмом так же, как и все другие люди, могут заболеть (респираторными, желудочно-кишечными и другими заболеваниями), но они не больны аутизмом.

Аутизм – это состояние или нарушение развития, с которым рождаются и живут всю жизнь.

На сегодня не существует медицинских препаратов, которые могут «излечить» аутизм. Это, однако, не означает, что человеку (ребенку или взрослому) с РАС никак нельзя помочь.

Существуют программы, которые помогают научиться общаться, осваивать академические навыки, навыки самообслуживания, игры. Эти программы основаны на понимании особенностей людей с РАС (особенностей восприятия и обработки информации, особенностей и стилей обучения), учете сильных и проблемных сторон человека. Важной составляющей таких программ является развитие коммуникации и речи: общение посредством карточек с изображениями, жестов или специальных коммуникативных устройств.

Существуют медикаменты, которые снижают остроту некоторых симптомов (гиперактивность, нарушения сна, тревога, депрессия и т. д.). Однако для назначения подобных препаратов нужны очень веские основания».

Как себя вести с такими людьми?

«Стоит помнить, что перед нами - человек (а не его диагноз). Люди долго заблуждались, думая, что человек с РАС не хочет общаться, не стремится к социальным контактам и поэтому "закрывается" от окружающего мира.

Дети и взрослые люди с РАС хотят общаться и быть среди других людей, просто им труднее это делать. Им может быть труднее обратиться к другим, труднее сосредоточиться: звуки, запахи, отблески света могут сильно отвлекать или раздражать. Людям с аутизмом труднее понимать эмоции и намерения окружающих.

Взрослые люди с аутизмом часто говорят, что им трудно, когда говорят слишком длинными фразами, а затем не дают времени на обработку информации, торопят, повторяют уже сказанное».

«Я хочу вас попросить — давайте не менять одну нетолерантность на другую. Все должно быть как в правовых рамках, так и просто в человеческих. Защищая людей с особенностями, мы не можем скатываться к нападению на их обидчиков и тем более к оскорблениям или призывам к сведению счетов.

Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше. Если мы все станем терпимее, добрее, вежливее к друг другу. Не важно, с особенностями мы или без. Мы все люди. Мы все равны в своих правах».

Как нельзя себя вести с людьми, страдающими аутизмом?

«Страдать аутизмом» нельзя – страдать можно от боли или болезни, а аутизм — это не болезнь, а нарушение в развитии, с ним человек рождается и живет всю жизнь. Он такой же, как и мы, просто его мозг по-другому обрабатывает информацию, затрудняя различные сферы функционирования человека, но прежде всего его социальную жизнь и взаимодействие с другими людьми.

Ребенок и взрослый с аутизмом – прежде всего люди, и относиться к ним нужно так, как мы хотели бы, чтобы относились к нам самим. Постарайтесь не спешить, не говорить слишком быстро и слишком много, если вы хотите познакомиться или пообщаться, сделайте это. Сопровождайте вашу речь жестами, при необходимости используйте картинки или написанные слова и фразы. Иногда дети и взрослые с аутизмом воспринимают зрительную информацию лучше, чем слуховую. Это на самом деле помогает и нам с вами, когда мы пытаемся сориентироваться в аэропорту или разобраться в меню на незнакомом языке — мы ищем картинки, которые нам помогут. Не пытайтесь сразу вовлечь в активное взаимодействие, игру, разговор! Познакомьтесь и дайте время, которое часто нужно и нам самим, чтобы освоиться в новом месте и с новыми людьми. Если с ребенком или взрослым человеком есть сопровождающий, спросите, каким образом лучше общаться — только ли с помощью речи или используя картинки, жесты, специальные программы на планшете, написанные слова. Иногда лучше убавить или выключить музыку или телевизор».